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两姐弟双患“地贫” 母亲不堪家庭重负出走

文章导读: 不发病时两个孩子和普通孩子一样可爱羊城晚报讯 记者黄玲,通讯员涂丫、罗志高摄影报道:“爸爸,我帮你洗碗……”“弟弟,你别玩冷水小心着凉……”每当看到5岁的女儿如此懂事,刘定能的心就像针扎一样疼。

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不发病时两个孩子和普通孩子一样可爱

    羊城晚报讯 记者黄玲,通讯员涂丫、罗志高摄影报道:“爸爸,我帮你洗碗……”“弟弟,你别玩冷水小心着凉……”每当看到5岁的女儿如此懂事,刘定能的心就像针扎一样疼。

    4年前,一双小儿女先后被查出患有重型β地中海贫血,随后,夫妻俩开始了筹款之旅,还曾一度在广州街头卖肾。如今,两个孩子已花去了近50万元医疗费,要做手术还需要80万元,妻子因不堪重负离家出走,而刘定能还在苦苦支撑,想办法救孩子,因为孩子在、家就在……

    一双小儿女双双患“地贫”

    刘定能和一双儿女就住在厚街镇新塘社区的出租屋里,不发病时姐弟俩和普通小孩子一样活泼可爱。这几天,每当离开孩子的视线,刘定能就很忧虑,因为再过一个星期,儿女们又会出现脸色苍白全身乏力的症状,只能瘫在床上等待输血治疗,而这次的治疗费用,还没有着落。

    今年30岁的刘定能是河源龙川人,在东莞厚街工作生活已经十多年了。2009年,9个月的儿子刘逸突发疾病,高烧不止。吃药打针也无济于事。夫妻俩马上将刘逸带往广州中山大学附属第二医院检查,被确诊患有“重型β地中海贫血”。

    祸不单行。5个月后,女儿刘瑜也被确诊同样患有“重型β地中海贫血”。

    “当听到两个小孩都有这个病时,我整个人都蒙了。”刘定能称,姐弟俩每月输血、去铁的费用就要一万多元,为了治疗孩子的病,刘定能一家人每20天左右就要往返厚街与广州一次,而这样的治疗仅仅只能维持生命。

    医生告诉刘定能,要想彻底根治则需要做造血干细胞移植,但两人手术费共需要80万元左右。巨额的治疗费让夫妻二人一筹莫展,为了孩子,两人还曾在街头“卖肾救子”求助。

    摆摊求助收效甚微,孩子也跟着奔波受罪,刘定能干脆辞去工作,办起了一个小作坊,但生活依旧处于朝不保夕的情况中。

    不堪家庭重负妻子出走

    2012年,刘定能的妻子因无法忍受生活重压,选择了离家出走,照顾、治疗、筹钱等所有的重担落在刘定能一个人身上。

    “爸爸,妈妈怎么还不回家?我好想妈妈!”每当两个孩子用稚嫩的童声追问刘定能时,刘定能心如刀割,哽咽着骗孩子说,妈妈明天就回家。“压力太大,妻子不能跟我一起面对,我能理解。”

    可每当孩子想妈妈时,坚强的刘定能不免黯然泪下。“我辛苦点没关系,只是孩子想妈妈时,我就慌了神,现在孩子还太小,不想让孩子们知道妈妈抛弃了他们。”

    但敏感的孩子还是知道妈妈离开了,开始更黏爸爸。看到刘定能出门,一对儿女就很担心,还会哀求说:“爸爸,你要走了吗?爸爸,你不要走。”这时候刘定能总是会保证说:“爸爸不走,只是有事出去,马上回来。”但孩子还是依然寸步不离,一路小跑地追在爸爸的身后。

    后续治疗费用无着落

    自从发现孩子们得病每个月都要输血后,刘定能才知道血液的重要性,所以每次去医院给孩子们治疗时,只要他有空,都会主动无偿献血。

    如今的刘定能心里没有别的想法,只为筹钱发愁。据悉,4年时间内孩子们治疗共花去医疗费近50万元。而刘定能的小作坊生意并不好,每个月的保命治疗费都难以承担。今年8月,就在刘定能一筹莫展之时,东莞龙川联谊会以及慈善机构和一些爱心企业伸出了援助之手,捐款共计16万元,使姐弟两人的生命得以延续。然而,面对80万元巨额手术费用,刘定能仍然在犯愁。

    记者了解到,喜爱研发的刘定能自主研发设计了一款可触式通话的手机套,并申请了专利。在他看来,这一发明批下来后如果投入市场或许能挣到一笔钱,也能给孩子治病带来一丝希望。

    “真心希望社会各界人士能够多多帮助我一下。”刘定能无助地说,因为他不知道凭他自己还有多少能力,能延续孩子生命多久。

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责任编辑:林灵
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